Ko brine o osobama sa invaliditetom i osobama s poteškoćama u razvoju u vrijeme pandemije?
Pandemija korona virusa zahvatila je sve i preko noći promijenila živote miliona ljudi širom svijeta. Prisiljeni da mijenjaju kako privatne tako i poslovne koncepte u trenutku su se morali adaptirati novonastaloj situaciji kojoj se još uvijek ne nazire kraj obzirom na neizvjesna predviđanja kako psihološih tako i ekonomskim posljedica koje tek predstoje.
Piše: Bojana Naimarević
Marginalizovane skupine koje svakodnevno, i bez postojanja vanrednih okolnosti, trpe nejednakost i zanemarivanje najjače su pogođene krizom koja je, evidentno, još jače produbila nepostojanje pretpostavki za njihov dostojanstven život u Bosni i Hercegovini. Za gluhe je bilo jako malo emisija sa znakovnim prevodom, slijepe osobe su direktno pogođene jer moraju dodirivati površine kako bi se kretale što povećava mogućnost zaraze, evidentirana je nedostupnost lijekova i otežano primanje terapija, diskriminatorne mjere o zabrani kretanja mlađim od 18 i starijim od 65 godina umnogome su otežale roditeljima djece sa invaliditetom i poteškoćama u razvoju prilikom uspostavljanja komunikacije i ispunjavanju njihovih složenih i specifičnih rutina, uključivanje djece sa teškoćama u redovan vaspitno – obrazovni sistem je veoma značajno ali online nastavom jako nepraktično, gotovo onemogućeno…
„Krizne situacije kod nas obično izvuku na površinu sve slabosti sistema u pogledu “neprosječnih” građana, pa se to desilo i u doba pandemije COVID-19 u pogledu osoba s invaliditetom. Generalni utisak se svede na – apsolutno nisu razmatrana sistemska rješenja koja će u datoj situaciji osigurati pristupačnost usluga osobama s invaliditetom, a sav angažman institucija je počivao na eventualnoj svijesti pojedinaca unutar istih o drugom uglu situacije, te na vrlo ograničenom angažmanu nekoliko ljudi da bi se osiguralo “bar nešto”. Nijedna od mjera koje su bile ili su još uvijek na snazi, osim u Banjaluci, eventualno Sarajevu, lokalnog nivoa, nije pratila smjernice WHO ili međunarodnih organizacija osoba s invaliditetom, u smislu dostupnosti usluga i redovitih životnih aktivnosti. U najvećem dijelu, sve usluge koje su bile dostupne počivaju na angažmanu pojedinaca, volonterskih skupina ili nevladinih organizacija, finansiraju se donatorskim sredstvima i nisu vezane za sistem unutar države. Jedna od pozitivnih vijesti je bila reakcija Regulatorne agencije za komunikacije, koja je gotovo odmah izdala preporuku za prilagođavanje sadržaja, ali kao takva – nije obavezujuća za privatne medije, tako da je opseg dostupnih informacija u konačnici ostao manji. S druge strane, imali smo potpuno needuciranu populaciju osoba s invaliditetom koja ne može adekvatno pratiti preporuke nadležnih, nestašicu lijekova i zaštitnih sredstava za ljude kojima je to životno važno, nevidljivost radnih mjesta i poslova koje obavljaju osobe s invaliditetom ili njihove porodice i neprilagođavanje mjera od strane poslodavaca, a u konačnici i ograničenja slobode kretanja daleko ozbiljnijih posljedica u odnosu na ostatak stanovništva.
Ono što je posebno poražavajuće jeste da se većina organizacija fokusirala isključivo na humanitarni model pristupa ili tišinu, bez razmatranja kršenja ljudskih prava ove populacije, ako već nemaju kapacitet za praćenje međunarodno usvojenih dokumenata u oblasti smanjenja rizika od kriznih situacija.“ kaže pravnica i aktivistica za ljudska prava osoba s invaliditetom Ana Kotur Erkić.
Nepostojanje sistemskog pristupa problemu niti sistemske podrške potvrđuje i izvor koji je želio ostati anoniman: „Ni u jednom saopštenju počev od Civilne zaštite do desetina organizovanih i neorganizovanih humanitaraca, ne pročitah nijedne riječi brige o osobama sa invaliditetom sve do momenta dok ih nismo napomenuli za navedenu obavezu. Ponovila se neugodna situacija poplava iz 2014. godine. Tada se niko od nadležnih nije našao odgovornim niti brižnim prema ovoj populaciji. Ispalo je, da smo se mi sami u našim udruženjima, bez ičije pomoći brinuli o našim članovima. Služba civilne zaštite Grada Zenica, očigledno nije upoznata sa svojim obavezama prema osobama sa invaliditetom koje se ne mogu samostalno kretati i mnogi žive usamljeno. Naravno u situacijama kada je cijela populacija ugrožena slijed događaja mora biti pomno planiran te aktivnosti usklađene sa prioritetima, a ova situacija pokazuje da ne postoje procedure koje podrazumjevaju prioritete u odnosu na fizičko stanje, a osobe sa invaliditetom su sigurno u većem stanju potrebe nego ostalo stanovništvo. Priča se ponavlja i ponavljat će se iz godine u godinu sa nekom novom nesrećom, jer jednostavno ne postoje sistemka rješenja a niti pripremljen plan aktivnosti u takvim slučajevima, ali to nije samo karakteristika za odnos prema osobama sa invaliditetom nego i generalno u našem društvu. Razmišljanje možda ima dozu rezigniranosti ali dvadeset i pet godina se nismo pomakli ni centimetra u odnosu prema ranjivim kategorijama. Zakonski okviri postoje ali dobra volja i odgovornost su nešto što nije odlika naših izvršnih organa. Ovo je sve već viđeno, a samim tim osobe sa invaliditetom su naviknute da i u najtežim situacijama budu prva populacija koja će trpiti ali i biti uskraćena za svoja prava.“
Kako su izolacija, promjena rutine i nemogućnost izlaska iz unutrašnjeg prostora uticali na djecu iz autističnog spektra govori Almedin Imširović, terapeut u Centru za ranu intervenciju i rehabilitaciju djece s poteškoćama u razvoju „Mali svijet“ iz Lukavca: „Djeca iz autističnog spektra su često agresivna i / ili autoagresivna, a samim time što su “zarobljeni” u nekom novom svijetu (kući) dodatno ih frustrira pa se negativni obrasci ponašanja, nažalost, udvostručuju. Pozitivna je stvar što su se roditelji djece aktivirali i nakon, otprilike, mjesec dana dobili dozvolu izlaska za djecu sa teskoćama. Svaki centar koji je vezan za rad sa takvom populacijom je svakodnevno pripremao sadržaje kako bi roditeljima pomogli u radu sa djecom, pospješujući pozitivne obrasce ponašanja, od aktivnih igara do rada jedan na jedan, online tretmana itd. Izolacija, karantin, policijski sat i zabrane kretanja nikome ne prijaju, a posebno djeci sa teškoćama u razvoju. U normalnim okolnostima djeca iz spektra imaju svoju dnevnu rutinu (kakva god ona bila a različita je od djeteta do djeteta), a i roditelji prate tu rutinu. Pitanje je, kako objasniti djetetu iz spektra kada ustane ujutro i spremi se da ide u školicu da ne može vani, da ne može na igralište, u šetnju ili pojesti svoj omiljeni slatkiš… Roditelji su se svim silama trudili da ih animiraju, da crtaju, pišu, ali činjenica je da djeca iz spektra ne zadržavaju pažnju pa se samim time posao roditelja dodatno usložnjava.“
Održavanje nastave na daljinu dodatno socijalno distancira ionako već distanciranu djecu i mlade s poteškoćama u razvoju a pritom nije prilagođena toj populaciji: „Pandemija koronavirusa donijela je mnoštvo pitanja svim ljudima, a za osobe s poteškoćama u razvoju i njihove porodice postala je i dodatni izazov. Osobe sa invaliditetom i osobe sa poteškoćama u razvoju su najosjetljivija kategorija stanovništva, bez vanrednih okolnosti njihove aktivnosti su ograničene, i često vezane za pomoć drugih. Osobe s invaliditetom ugrožene su tokom cijelog života jer nisu stvorene pretpostavke za njihov dostojanstven život, a u ovoj su situaciji posebno ranjivi i susreću se s velikim problemima. Ograničenje kretanja zbog širenja korona virusa i gotovo cjelodnevni boravak u kući predstavljaju izazov za pripadnike svih generacija i različitih društvenih skupina pa tako i djecu i sve osobe sa teškoćama u razvoju. U odnosu na sve druge, pred posebnim izazovom su se našla djeca s poteškoćama u razvoju, tačnije njihovi roditelji. S brojnim preprekama, kad je u pitanju škola na daljinu u vrijeme pandemije susreću se roditelji i skrbnici, ali i nastavnici djece s poteškoćama u razvoju. U Centru „Los Rosales“ za dio štićenika koji pohađaju osnovnu školu organizira se online nastava ali ne na način kao u redovnim školama nego u Viber grupama i email komunikacijom. Svjesni da roditelji ne mogu preuzeti uloge nastavnika/defektologa ili radnih terapeuta kao ni struke općenito, moram istaći da smo u stalnoj komunikaciji i pronalazimo adekvatna rješenja i metode rada. Djeci sa teškoćama u razvoju je ova nastava na daljinu jako teška, no mi znamo kako funkcioniraju pa je to neka olakšavajuća okolnost. Školovanje na daljinu nije prilagođeno takvoj djeci. Sve ove godina najviše smo radili na izbjegavanju jednosmjerne komunikacije, ekrane itd., a sad smo “osuđeni” na njih. Upravo ta izolacija u izolaciji, te jednostrani rad i više sati na dan pred ekranom, koji posebno loše utječu na svu djecu, a posebno djecu sa teškoćama u razvoju, najveći su izazov u ovoj situaciji. Riječ je o osjetljivoj kategoriji koja treba pojačanu pažnju u ovom vremenu. Kao i većini djece, nedostaje im njihov stari život jer zbog pandemije koronavirusa ne idu u školu, ne druže se s drugom djecom i ne rade većinu toga što su radila prije, na šta su navikli. Barem ne na “stari” način. Sve uobičajene terapije na koje djeca s različitim razvojnim problemima trebaju ići, u ovom trenutku su zaustavljene. Njihov ionako izoliran život je u potpunosti promijenjen i nemaju svoje svakodnevne navike i rutine. Ipak, ugodno sam iznenađena načinom na koji su razumjeli sve ovo i kako se uspješno nose sa situacijom. Ističem da se nije obraćala pažnja i razmišljalo o načinima rada sa ovom populacijom što se tiče obrazovanja, terapija i rehabilitacije od strane onih koji bi to trebali, ali zahvaljujuči entuzijazmu, požrtvovanosti i upornosti profesionalaca i roditelja nekako smo sve prebrodili i radujemo se povratku na staro, na naše ustaljene načine rada, direktnu komunikaciju i druženje.“ Kaže Mirna Mezit, direktorica Centra „Los Rosales“ iz Mostara.
Da li je sistem ili nije odgovorio na situaciju i potrebe osoba sa invaliditetom i osoba s poteškoćama u razvoju i da li je imao sluha reći će Senada Bosno, Direktorica KJU „Porodično savjetovalište“ uz Sarajeva: „Pojedine naredbe koje su bile na snazi su diskriminatorske, zabrana kretanja je primjer. Ne mogu govoriti o adekvatnoj sistemskoj podršci ali mogu govoriti o upornosti nevladinog sektora i pojedinih institucija da odgovore na potrebe građana našeg kantona. Dakle, sistemskog rješenja u Kantonu Sarajevo nije bilo osim aktivnosti velikog broja udruženja koja su se stavila na raspolaganje. Udruženja osoba sa poteškoćama u razvoju su se fokusirala na svoje članove, a obzirom da imamo dobru saradnju naši terapeuti su pored psihosocijalnog tretmana, korisnike uvezivali sa volonterima koji rade na terenu. Naravno, govorim isključivo o kredibilnim udruženjima. Na taj način je vršena opskrba hranom ili lijekovima. Imali smo dobru saradnju sa udruženjem Pomozi.ba koje je nosilo obroke na adrese. Izolacija je na sve korisnike ostavila posljedice, povećana je depresija, anksioznost, ponašajni problemi… Ističem da sa svima koji su nas kontaktirali održavamo kontinuiran kontakt.“
Aktivnosti osoba sa invaliditetom i osoba sa poteškoćama u razvoju svedene su, uglavnom, na članstvo u udruženjima od kojih su dobivali određenu pomoć. Država je još jednom pokazala nebrigu za ove posebno ranjive kategorije koje su ostale po strani, nezbrinute od strane države koja je, između ostalih brojnih međunarodnih akata, još 2010. godine ratifikovala i Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom i Opcioni protokol još 2010. godine po kojoj je dužna u vrijeme vanrednih okolnosti pružiti zaštitu i sigurnost ovim osobama. Sve su prilike da će ovaj potpis ostati još jedno mrtvo slovo na papiru u bosanskohercegovačkim prilikama u kojima se poštuje isključivo forma, ali ne i sadržaj.
This article has been produced with the support of the European Endowment for Democracy (EED). Its contents do not necessarily reflect the official opinion of EED. Responsibility for the information and views expressed in this article lies entirely with the author(s).