ZDRAVSTVENA ZAŠTITA
Nauka, na žalost, još nije uspjela otkriti tajnu nastanka ovih oboljenja, a to znači ni njihovo adekvatno liječenje. U svijetu se odvija živa i velika naučno-istraživačka aktivnost. Naučnici širom svijeta pokušavaju da nađu odgovor na mnoga pitanja počevši od otkrivanja, dijagnostike, prevencije, pa do liječenja nervno-mišićnih bolesti.Dosadašnja istraživanja pokazala su da uslijed smanjene produkcije ili potpunog izostanka određenih enzima u ljudskom organizmu, dolazi do poremećaja na mišićima i nervima, odnosno do pojave oboljenja.
Ovom prilikom želimo da istaknemo i pohvalimo tim ljekara Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli kojeg čine istaknuti neurolozi, kardiolozi, pulmolozi, fizijatri, psihijatri i mnogi drugi, koje predvodi profesor doktor Osman Sinanović, miolog, evropski i svjetski priznat stručnjak iz oblasti nervno-mišićnih oboljenja. Zahvaljujući ovom timu ljekara, oboljeli od nervno-mišićnih bolesti imaju kvalitetnu zdravstvenu zaštitu. Rano otkrivanje oboljenja i tačna dijagnoza omogućavaju lakši dalji tretman oboljelih.
Zdravstvenu zaštitu lica oboljelih od mišićne distrofije i srodnih nervno-mišićnih bolesti, reguliše zakon o zdravstvenoj zaštiti Federacije BiH (Sl. novine FBiH 30/97) u kom se Članom 32. neposredno govori o zdravstvenoj zaštiti lica oboljelih od progresivnih nervno-mišićnih bolesti, kojima je obezbijeđeno primarno, specijalističko-konzultativno i bolničko liječenje bez učešća u participaciji troškova liječenja. Ovim Zakonom predviđeno je obezbjeđenje odgovarajućih ortopedskih pomagala za oboljele uz lično od 30% u troškovima nabavke pomagala. Napomenut ćemo samo da je dosadašnja praksa bila da se preko Zavoda zdravstvenog osiguranja obezbjeđuju neadekvatna ortopedska pomagala, najčešće invalidska kolica na mehanički pogon. Za distrofičare su adekvatna pomagala elektromotorna invalidska kolica. Samo sa takvom vrstom pomagala distrofičar je samostalan u kretanju.
Nabavka lijekova, neophodnih u liječenju, nije oslobođena plaćanja. Izuzetak čine lijekovi sa esencijalne liste lijekova koji se, odlukom Vlade Tuzlanskog kantona, izdaju na teret sredstava zdravstvenog osiguranja. Koliku važnost za oboljele od nervno-mišićnih bolesti ima upotreba određenih lijekova, objasnit ćemo na primjeru oboljelih od Myasthenie gravis.
Myasthenia gravis je autoimuno oboljenje, odnosno, to je bolest u kojoj tijelo napada samo sebe. Kod većine bolesnika bolest se manifestuje duplim slikama, padanjem očnih kapaka, slabošću govornih mišića, mišića žvakanja i gutanja, mišića disanja te mišića udova, ustvari bilo kojeg poprečno-prugastog mišića u tijelu. Simptomi su najmanje izraženi ujutro, a postaju evidentniji s naprezanjem tokom dana. Svi navedeni simptomi ozbiljno ugrožavaju život zbog smetnji gutanja i disanja. Na sreću, postoji cijela grupa lijekova koji imaju za cilj ponovno vraćanje snage oslabljenim mišićima. Neki od tih lijekova (pyridostigmin i kortikosteroidi) nalaze se na esencijalnoj listi lijekova, ali kod nabavke ostalih lijekova, koji su također neophodni u liječenju, potrebno je izdvojiti znatna finansijska sredstva. Uzimanje lijekova je konstantno i trajno. Osim toga, postoji lista lijekova koji se ne smiju ordinirati oboljelima od myasthenie gravis. Sve skupa stvara ogromne probleme oboljelima u njihovom nastojanju da obezbijede neophodan lijek.