Poštovani /poštovane,

Savezu distrofičara F BiH se obratio Hrvatski savez za rijetke bolesti sa prijedlogom za saradnju na projektu pod nazivom „Mali veliki znakovi dijagnoze“.

Inače, Hrvatski savez za rijetke bolesti djeluje kao krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, te više o njima možete saznati na linku ovdje.Glavni cilj projekta je ubrzati proces dijagnosticiranja i educirati studente medicine, farmacije, fizioterapije, socijalnog rada, psihologije i drugih o rijetkim dijagnozama i njihovim početnim simptomima. Na projektu su sarađivali s organizacijom NORBS po pitanju dijagnoza rijetkih lizosomskih bolesti nakupljanja te nastavljaju s Duchenne mišićnom distrofijom.

S obzirom da je naš Savez posvećen podizanju društvene  svijesti i otklanjanju stereotipa i predrasuda vezanih za oboljele od distrofije, smatrali  smo korisnim dati podršku gore navedenom projektu.

U Hrvatskoj su, u sklopu realizacije projekta, snimljene video priče u kojima roditelji  dječaka kojima je postavljena dijagnoza Duchenne mišićne distrofije pričaju o početnim simptomima oboljenja, te su zainteresovani i za priče iz BiH. 

Ovim putem Vas molimo da članove informišete o aktivnostima ovog projekta, te ukoliko ima zainteresovanih porodica koje žele sudjelovati molimo Vas da ih uputite da nam se jave.

Tim iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (snimatelj, komunikolog koji bi intervjuirao roditelje i psihologinja kao podrška) došao bi u porodicu snimiti kratke video materijale te bi oni zajedno sa već postojećima bili postavljeni na web stranici u prilogu http://www.simptomirb.com/#/ kako bi se drugi roditelji i  stručnjaci mogli dodatno educirati te kako bi se ubrzao proces postavljanja dijagnoze i dolaska do terapije na području cijele regije.

Molimo Vas da nas do kraja sljedeće sedmice obavijestite da li ima zainteresovanih za učešće u navedenom projektu kako bi mogli dogovoriti realizaciju navedenih aktivnosti.

S poštovanjem,