Puno smo radili i trenirali. Bilo je naporno izdržati sve skupa, ali na kraju se isplatilo. Ovo takmičenje je kruna našeg predanog rada i truda, ispričao je za 24sata Amel Kapo (30), trener Plivačkoga kluba Spid iz Bosne i Hercegovine. Amel trenira djecu s invaliditetom, a u subotu je s njima došao u Zagreb na…
Aktivnosti koje provode i problemi s kojima se suočavaju u svom radu bile su teme današnjeg sastanka premijera Tuzlanskog kantona sa predstavnicima Udruženja građana oboljelih od distrofije Tuzlanskog kantona.
U kratkoj posjeti Udruženju bila je ekipa RTVTK.
Pročitajte intervju sa našom Eminom….
Da bi se aktiviralo društvo da organizovano pristupi rješavanju svih problema s kojima se susreću oboljeli od distrofije potrebno je upoznati javnost i nadležne institucije sa stanjem i potrebama oboljelih u svim oblastima života i rada, a zatim sistemskim i konkretnim djelovanjem obezbijediti određena prava i beneficije kako bi ta zaštita bila adekvatna.
Profesionalna orijentacija i zapošljavanje jedno je od osnovnih zadataka našeg Udruženja, jer je zaposlenje i rad svakog člana jedan od najvećih uspjeha čovjeka i njegovo najveće zadovoljstvo. Iskustva iz prakse su pokazala da je izuzetno teško, gotovo nemoguće, ostvariti zaposlenje oboljelih od distrofije u uslovno rečeno „zdravu sredinu“. Razlozi su brojni ali su uglavnom psihološke…
U pogledu školske naobrazbe situacija je izuzetno nepovoljna. Obzirom da se bolest javlja u razvojnoj dobi, odnosno ranoj mladosti, rijedak je slučaj da će jedan distrofičar završiti osnovno obrazovanje po redovnom školskom programu. Razlog su prije svega barijere u kretanju. Neprilagođenost objekata u kojima se odvija nastava kao i sistem „kabinetske nastave“ dvije su nepremostive…
Jedan od najvećih problema koji stoji pred nama, a koji onemogućava uključivanje naših članova u normalne tokove života i rada su barijere u kretanju, odnosno arhitektonske barijere kao najveći i najprisutniji problem. Ovaj problem je evidentan u svim opštinama Tuzlanskog kantona.
Kao opšta posljedica same prirode oboljenja uz problem nemogućnosti obezbjeđenja adekvatnog ortopedskog pomagala i brojne barijere u kretanju, nemogućnost organizovanja profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja su neizbježna činjenica u životu distrofičara. To za posljedicu ima da su distrofičari u jednom velikom broju „socijalno ugrožena“ kategorija našeg društva.
Nauka, na žalost, još nije uspjela otkriti tajnu nastanka ovih oboljenja, a to znači ni njihovo adekvatno liječenje. U svijetu se odvija živa i velika naučno-istraživačka aktivnost. Naučnici širom svijeta pokušavaju da nađu odgovor na mnoga pitanja počevši od otkrivanja, dijagnostike, prevencije, pa do liječenja nervno-mišićnih bolesti.
